Autyzm nie jest tylko niebieski - o książce "Puzzle autyzmu. Jak je ułożyć?" 

Nazywam się Magdalena Kosiń od 17 lat pracuję jako terapeuta dzieci ze spektrum autyzmu. Prowadzę szkolenia dla rodziców i terapeutów w tej tematyce.

Moja przygoda z autyzmem zaczęła się w 2004 roku, kiedy z racji wykonywanego zawodu rozpoczęłam pracę z dziećmi ze spektrum autyzmu. Zaczęłam zgłębiać wiedzę, która prawie dwadzieścia lat temu nie była jeszcze powszechna. Czasami działając po omacku, kierując się przeczuciem i sercem, przecierałam szlaki sobie i dzieciom z ASD.

Już wtedy czułam, że robię coś ważnego. Jak się później okazało droga, którą zaczęłam wtedy kroczyć, okazała się tylko wąską dróżką.

Magdalena Kosiń: Mama Weroniki i Wiktora. Ukończyła studia magisterskie z zakresu fizjoterapii i terapii pedagogicznej. Ponadto jest terapeutą i diagnostą integracji sensorycznej (SI), terapeutą ręki, logopedą, a także diagnostą, terapeutą zaburzeń rozwojowych, trenerem metody rozwojowej DIR-Floortime, gdzie pomaga rodzicom, by lepiej rozumieli i wspierali swoje dzieci ze spektrum autyzmu. 

Ma ponad 18 – letni staż pracy, pracując jako fizjoterapeuta i terapeuta z dziećmi, a także z dziećmi niepełnosprawnymi z zaburzeniem rozwoju (autyzm, ADHD) i zespołami genetycznymi.

Od 2008 roku pracuje w Polskiej Szkole Sobotniej im. JPII w Bath, gdzie pełni funkcję Dyrektora.

Puzzle autyzmu: moja własna układanka 

Prawdziwą autostradą zaczęliśmy się poruszać w 2009 roku. Mój synek miał wówczas roczek. Był cudownym, uśmiechniętym i radosnym malcem. Jako rehabilitant i doświadczony terapeuta (bo wtedy tak o sobie myślałam!) zaczęłam bacznie obserwować mojego małego chłopca.

Z niepokojem zauważyłam, że jego rozwój motoryczny i werbalny nie przebiegał normatywnie. Zaczęłam porównywać jego rozwój do tego, co w tym samym wieku potrafiła jego o trzy lata starsza siostra. Pomimo wielu wyraźnych i dobrze mi znanych sygnałów, akceptacja była niezwykle bolesna i trudna. Wciąż zaprzeczałam wszelkim objawom, nie potrafiłam się z tą diagnozą pogodzić.

– To niemożliwe, żeby Wiktor miał autyzm! – tak sobie powtarzałam. Jednak każdy kolejny dzień nieubłaganie potwierdzał moje przypuszczenia, dostarczając nowych przesłanek i dowodów.

Przestraszona i bezsilna, któregoś wieczora usiadłam na sofie i się rozpłakałam. Mój mąż, jak to on, powiedział wtedy: „Franka (tak mnie nazywa), a Tobie co?” Przytuliłam się do niego i po raz pierwszy głośno wypowiedziałam diagnozę naszego syna: „Wiktor ma autyzm - szybko dodając - nie ma na co czekać, musimy działać”. Mąż podniósł moją głowę, popatrzył mi prosto w oczy i nie powiedział nic. Coś tam słyszał o autyzmie, jak czasami opowiadałam o tym w kontekście moich podopiecznych. Od czasu do czasu wspominałam też jakie mają problemy oni i ich rodziny. Myślę, że już wtedy zrozumiał jak olbrzymie wyzwanie stoi przed nami. Milczeliśmy razem jeszcze przez kilka minut. Wreszcie mąż powiedział: „Od czego zaczynamy?” To był nasz początek.

Puzzle autyzmu: perspektywa rodzica

Niebawem nastąpiło zderzenie z bezlitosną rzeczywistością i powszechnym brakiem zrozumienia. Jako terapeuta oceniałam system diagnostyczno-terapeutyczny jako przygotowany, perfekcyjny. Myślałam, że to rodzice narzekają bezpodstawnie na to, że w społeczeństwie nie ma wsparcia.

Jak mało wiem przekonałam się dopiero, kiedy naiwna i nieświadoma musiałam stanąć po drugiej stronie barykady. Wtedy też zrozumiałam, że bez mojej nachalności, uporu i konsekwencji nic nie osiągnę.

Okazało się, że właśnie osoby, które powinny mi podpowiadać co mam robić, gdzie się udać, jak pomóc mojemu dziecku, dobrodusznie doradzały: „Uspokój się! On ma jeszcze czas. Jest mały, wyrośnie z tego”. A ja wiedziałam, że nie wyrośnie, a każdy dzień zwłoki to dzień nieodwracalnie stracony dla mojego synka.

Być może wielu z Was słyszało podobne porady, które być może uśpiły Waszą czujność i skutecznie zagłuszyły rodzicielskie przeczucie. Ale ja się nie poddałam, tak jak WY! Po drodze, przez te wszystkie lata nie raz dostaliśmy upomnienia, mandat za niewłaściwe posunięcia, nie raz zapaliło nam się czerwone światło, i nie raz staliśmy w korku bezradności. Zawsze jednak, wspólnymi siłami, z uporem i nadzieją przemierzamy kolejne kilometry tej autostrady.

Dlaczego powstała książka "Puzzle autyzmu"?

Książka Puzzle autyzmu. Jak je ułożyć? powstała właśnie dlatego, aby innym rodzicom było łatwiej. Kochani, nigdy nie wątpcie w swoje przeczucia! Pamiętajcie, że nie jesteście sami. Ten problem dotyka wielu z nas.

Dla ogromnej większości z nas narodziny dziecka to cud, to dar od Boga. Dla każdego rodzica pojawienie się takiej kruchej istotki w życiu przewartościowuje ich byt. Od swoich pierwszych momentów to maleństwo wyznacza szlaki i rewiduje plany. A rozkochani rodzice zrobią wszystko, aby ten szkrab był szczęśliwy. Najważniejszym pragnieniem dla rodziców jest zawsze zdrowie dziecka, a drogowskazem: wychowanie go na dobrego człowieka.

Czasami jednak ten kolorowy sen pęka jak bańka mydlana, a idealny świat rozsypuje się niczym domek z kart. Znając to z autopsji, postanowiłam napisać tę książę by dodać otuchy tym z Was, którzy jeszcze brniecie po krętych dróżkach, zamiast rozpędzić się na autostradzie możliwości, jakie daje terapia i odpowiednie wsparcie.

Apel do rodziców, którzy wychowują dziecko z zaburzeniami rozwoju lub na spektrum autyzmu

Kochana Mamo! Drogi Tato! Narodziny dziecka z zaburzeniami rozwoju czy innym deficytem lub niepełnosprawnością nie musi oznaczać końca Waszego wymarzonego życia. Diagnoza to nie meta, to dopiero start. A to, jak daleko zajedziecie, ile mandatów otrzymacie, bądź na ilu czerwonych światłach przyjdzie Wam czekać, to zależy w dużej mierze od Waszej determinacji, motywacji, ostrożności i koncentracji.

Wraz z moimi nieocenionymi koleżankami, książkę tę dedukujemy Rodzicom oraz wszystkim tym, którzy mają wpływ na życie i rozwój dziecka ze spektrum autyzmu. Ta publikacja ma pokazać, że dziecko z zaburzeniem jest ważne, ale jego dalszy rozwój, funkcjonowanie i przyszłość będzie trudne bez aktywnego udziału i zaangażowania rodziców.

Żaden lekarz, terapeuta czy nauczyciel nie może wziąć pełnej odpowiedzialności za dziecko. Mimo że pracuje z dzieckiem ze spektrum autyzmu, widuje go tylko raz na jakiś czas. Czas w klasie, czy w gabinecie to nie to samo co czas 24 godziny na dobę, przez 7 dni w tygodniu, który spędzają rodzice. Zatem odpowiedzialność spada na rodziców, jako tych którzy znają mocne i słabe strony swojego dziecka.

Publikacja stanowi drogowskaz dla rodziców i nauczycieli dzieci ze spektrum autyzmu, bez względu na to czy mieszkają w Polsce czy poza jej granicami. Wskazówki, porady i strategie poruszane w książce są uniwersalnym drogowskazem w aspekcie autyzmu.

Mamy nadzieję, że dzięki tej publikacji rodzice znajdą w sobie siłę, moc i pewność siebie do podejmowania decyzji, często bardzo trudnych. Będziemy z Wami kroczyć tą drogą.

*** 

Książka Puzzle autyzmu. Jak je ułożyć? pod redakcją Magdaleny Kosiń jest dostępna w naszej księgarni.